Niet alleen het verschil in ontwikkeling en zorgvraag, maar ook leeftijd doet veel met de omgeving van je kind. Toen ik nog met Bram in een wandelwagen rondliep, werden vele mensen spontaan verliefd op mijn kleine mannetje met zijn koolzwarte oogjes die rustig lag te slapen of om zich heen aan het kijken was.
Toen Bram groter werd, maar wel nog op schoot paste, waren er nog steeds mensen om ons heen die hem heel natuurlijk aandacht gaven en oppakten. Ook in de zorg. Maar met het verstrijken van de jaren is dat verdwenen. Mensen zijn onthand. Of het nu confronterend is, zijn onvermogen om zelf initiatief te nemen, zijn kracht, de rolstoel met blad die om hem heen zit als een slotgracht om een kasteel, of afschuw voor kwijl en misschien de kans op een aanval of volle broek op jouw schoot, de aandacht verdween en is nu weg. Wat gebleven is, is de vraag hoe het met hem is. Daarmee tonen ze dat ze wel aan hem denken.
In de zorg zelf is het ook lastig. Wat we vragen van jonge mensen is om de rust te vinden om heel klein te kijken naar een grote man. Een leeftijdgenoot met baard, harige oksels en allerlei vergroeiingen. Het lukt maar enkelen om echt contact te maken, contact te zien en daarvan te genieten als dit lukt. De meesten vinden het geen enkel probleem om hem te verzorgen, maar gaan stralen als een groepsgenoot met meer mogelijkheden op datzelfde moment naar ze toe komt en de aandacht trekt. Bram maakt wel contact, maar vertelt geen grote verhalen. Hij zoekt genegenheid, aandacht om zijn eenzaamheid te doorbreken. Een muziekje, wat lampjes, de tv of een gesprek met een ander doorbreekt de stilte. Maar of het zijn behoefte voor nabijheid voedt?
Wij moeten het leven naar hem toe brengen, of hem meenemen in dat van ons om zijn leven inhoud te geven. Dat is best een klus. Maar nog meer als je steeds rekening wil houden met zijn kwetsbaarheid. Mijn andere kinderen klommen in bomen, gingen alleen op de fiets naar school en wonen nu op ruim 150 km afstand, waar zij hun eigen weg vinden om hun leven te leven. Ook dat moest ik leren.
Dat Bram niet oud zou worden hoorden wij al snel van zijn dokters. Dat het leven bij sommige aandoeningen niet maakbaar is, moesten wij ervaren. Maar door dat allemaal los te laten, zijn wij wat er wel is samen gaan vieren en hebben we mooie herinneringen kunnen verzamelen. Toch is 'houden van' ook niet genoeg, want zelfs dat is niet eindeloos zonder jezelf te verliezen. Ik hoop dat we alle narigheid die zich in de loop der jaren en nog steeds opstapelt, straks met onze herinneringen naar de achtergrond kunnen duwen...
Comments