Een warm welkom!

Een paar weken geleden was het eindelijk zover. We waren uitgenodigd om ons te melden bij de SyndromenPoli van Laura de Graaff en Esther Bakker in het Radboudumc.

Als ik heel eerlijk ben, heb ik niet altijd even aardig gesproken over de specialistische poli’s die we in Nederland kennen. Niet omdat ik het anderen misgunde, maar omdat we die aandacht voor Bram ook zo goed hadden kunnen gebruiken en er geen enkel animo leek te zijn om deze poli's voor mensen met EMB te realiseren.

Mensen die me door de jaren heen gevolgd of gesproken hebben weten dat ik hard op deuren heb gebonsd om in ieder geval voor mensen met een (Z)E(V)MB daar beweging in te krijgen. De groep mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen is nl beslist groot en complex genoeg. Bovendien hebben ook zij recht op de best mogelijke zorg en dat vraagt om specialisten met kennis en aandacht. Een multidisciplinaire poli komt niet alleen het kind (-18+), maar het hele gezin ten goede!

Iedereen lijkt nu de transitie van de zorg voor 18 jarigen te willen onderzoeken en daar ben er ook blij mee. De dag dat Bram 18 jaar werd, waren wij nl. van de ene op andere dag bij iedereen die hem en ons kende niet meer welkom. Wij werden daardoor naast alle andere juridische verplichtingen, ook hoofd dossier houder van zijn zorg en welbevinden. Het maakt het naast alle andere verantwoordelijkheden die je op je bord krijgt, steeds moeilijker om ook nog gewoon zijn moeder te kunnen zijn.

Sindsdien dolen wij rond in ziekenhuizen die niet ingericht zijn op mensen met (Z)E(V)MB. Daarom kijk ik al jaren met enige jaloezie naar de syndromen poli voor volwassenen van Laura de Graaff in het Erasmus MC. En Laura zou Laura niet zijn als ze me niet direct na een opmerking van mij op LinkedIn, ons uitnodigde om naar Rotterdam te komen. Gelukkig werd haar 2e syndromen poli opgezet in het Radboud. Een stuk dichter bij.

We zijn er inmiddels geweest en ik kan niet in woorden vatten hoe fijn het is om de verantwoordelijkheid voor Bram zijn gezondheid, zorg en welbevinden weer met meerdere zorgprofessionals te kunnen delen. De aandacht, kennis en het meedenken voelde bij het eerste bezoek al als een warm bad.

Zelfs de te kleine parkeerplekken, het briefje onder de wisser van iemand die het daar heel moeilijk mee had (omdat ik hem overdwars op 2 plekken had gezet en wat nog steeds niet paste), het ontbreken van een brancard en tillift (met weegschaal) bij het meten en wegen (en zelfs in het speciaal daartoe aangepaste toilet), het kon onze pret allemaal niet drukken.

Op weg naar huis tikten we haast lachend de 8 euro af voor het parkeren, zette lekkere muziek aan en gingen dankzij alle hulp van hele lieve verpleegkundigen met een droge broek en de zon op ons gezicht, vrolijk weer naar huis.

Het voelde een beetje alsof het zomervakantie was, ondanks alle gedoe dat het met zich meebrengt met een kind als Bram, toch heerlijk en onontbeerlijk!